Testimonio de Vania

Vania Flores

El kintsugi es el arte japonés de reparar las fisuras de la cerámica usando polvo de oro y su filosofía es mostrar todas las roturas y grietas de una pieza ya que estas forman parte de su historia, lo que la hace más valiosa.

Mi nombre es Vania, tengo 29 años y, desde hace 12 años, el lupus me ha dejado distintas cicatrices por todo el  cuerpo. Tengo una  historia viviendo con la enfermedad y luchando con mis propias células que se confunden y no me reconocen.

Mi diagnóstico

Ya desde la preparatoria tenía conocimiento del lupus, en ese entonces quería estudiar medicina y fue el tema de alguna clase. Me había estado sintiendo agotada durante mucho tiempo y nadie daba un diagnóstico acertado. Entonces pensé por un momento que tal vez la causa de todo era que yo tenía lupus. Fue sólo un instante, aunque quería saber por qué me caía con frecuencia y me dolían los tobillos como si me hubiera torcido, no quería padecer una enfermedad y menos crónica. El resto no es muy diferente a las historias de la mayoría de las personas con con lupus.

El diagnóstico: lento y tardío. Fue un dermatólogo quién me hizo preguntas sobre síntomas que yo tenía, todo coincidía. Los estudios de laboratorio dieron positivo y desde ese entonces he vivido lo mejor y lo peor de padecer una enfermedad incurable y autoinmune.

El regalo

Después de dos años en tratamiento de hemodiálisis por el daño renal que me causó el lupus,  he recibido el más hermoso regalo que alguien me pudo dar y compartir. El 9 de febrero, al abrir los ojos en el quirófano,  lo primero que escuché fue: ya tienes dos cumpleaños. Y así ha sido mi vida desde que fui diagnosticada, abrir y cerrar ciclos y aprender a vivirlos. Algunos ciclos no se cierran completamente, algunos duele cerrarlos, otros inician súbitamente, te quitan y te dan.

Una persona dejó un regalo para mi y ahora compartimos alegrías y tristezas.

“El lupus no se cansa y yo tampoco”

Confieso que el trasplante y todo el proceso de incorporarme a la medicación no ha sido fácil. He tenido ya un rechazo y la inmunosupresión ha activado virus que en cualquier persona no causan ningún problema. Sin embargo en mi condición y con las defensas bajas representan un problema que hay que atender. A veces es difícil ir todos los días al hospital por las revisiones y tratamiento, a veces duele todo, la piel, el cabello, las uñas, porque aunque el lupus está inactivo, el cansancio después de días de ajetreo y estrés siempre se hace presente. Esos días incluso lloro, no son los mejores, al otro día sé que todo cambiará por que quiero vivir, reír, bailar, seguir peleando por que el lupus no se cansa y yo tampoco.

Siempre he dicho que sin tanto amor no lo hubiese logrado, ahí está mi familia, mi mamá, mis amigos, mi marido, mi asociación, que han sido mi polvo de oro para curar mis cicatrices.

Mis cicatrices forman parte de mi historia y todavía hay mucho que contar.

Por |2018-07-09T09:30:42+00:0009/07/2018|Testimonio|Sin comentarios

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