Una obra de arte altruista que arrancó con un trasplante

Inseparables. Ludovica (5) y su bisabuela (85) posan para Justina. Esta foto, publicada en las redes sociales de la fotógrafa, es la que representa a la campaña. Foto: Justina Soulas

Hace unos meses Justina Soulas conmovió en las redes sociales con su campaña #9donantes. Melissa González Martínez lo contó así para El Clarín (Argentina).

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“Es un milagro que una persona que ya no está físicamente pueda dejar en otro una partecita de su vida”, dice Justina Soulas, una fotógrafa que conmovió a miles de personas en las redes sociales con su campaña, “9 donantes”. Después de que su papá recibiera un riñón de su mamá en un quirófano de la Fundación Favaloro, la joven de 26 años decidió que en vez de cobrar las sesiones de fotos que haga en enero, sus “clientes” debían enviarle la constancia de 9 nuevos donantes en el registro del INCUCAI.

El éxito en la operación de sus padres le hizo sentir a Justina que de alguna forma tenía que agradecerle a la vida. “Nosotros no tuvimos que pasar por una lista de espera, y sin embargo, todo fue muy difícil. Su recuperación también. Vinieron los extremos cuidados y un miedo constante a que les pasara algo”, cuenta la joven. El 17 de noviembre, sin haberse expuesto antes a un tratamiento de diálisis, Luis recibió el riñón de su mujer, Paula. Poco más de un mes después, el 25 de diciembre, fue internado por un pico de fiebre. Su hija, desde su casa en Bella Vista, muy asustada, comenzó a rezar. Pero no a Dios, ni a un santo. Sus plegarias fueron dirigidas a Justina Lo Cane, la chiquita de 12 años que había fallecido tres días antes mientras esperaba un corazón. “Le empecé a rezar fuerte y le dije: ‘por favor, que esté todo bien. Te juro que si no le pasa nada a mi papá me meto en esta campaña y te ayudo’”, le decía la fotógrafa a su tocaya.

Justina Soulas: conmovió a miles de personas en las redes sociales con su campaña #9donantes.

Justina Lo Cane estaba esperando con urgencia un trasplante de corazón desde el 9 de agosto pasado. Su caso suscitó un gran interés por su campaña, “Multiplicate x7”, con la que intentaba incentivar la donación. Lamentablemente, la niña falleció en la espera, y su familia, continúa concientizando a la sociedad sobre la importancia de ser donante. En una carta que sus padres hicieron viral días después de su deceso, escribieron: “Justina es un ejemplo de alguien que antepuso la necesidad de otros antes que su vida misma. Nunca quiso que pidamos un corazón por ella”.

El caso de la niña estremeció el corazón de la fotógrafa. Al otro día, le avisaron que su papá estaba bien. En parte en agradecimiento a la pequeña Justina, y por otro lado por una fuerte necesidad de “devolverle a la vida este regalo”, comenzó la campaña. Fue así que publicó en sus redes sociales su propuesta, bajo el nombre de “9 donantes”: el precio de las sesiones de fotos que realizaría en enero sería que nueve personas se anoten como donantes de órganos en el INCUCAI. “Yo soy una simple fotógrafa que quiere ayudar desde su lugar”, aclara.

Al momento, al menos 5 mil donantes se anotaron gracias a la campaña y Justina comenzó el año trabajando sin descanso en las 31 sesiones que tiene planificadas para este mes. “Yo no era donante hasta que conocí esta campaña. Siempre tuve miedo a que me pase algo, y venga alguien con plata y compre mis órganos. Justi me hizo reaccionar y ver que eso es mentira”, cuenta Valeria Samorano, una de las personas que fue fotografiada por Justina este mes. Al respecto de ese temor, el jefe de Trasplantes de la Fundación Favaloro, Alejandro Bertolotti, explica que “es un mito urbano. Siempre se extreman esfuerzos para salvar la vida de todas las personas, y cuando eso ya no es posible, comienzan los esfuerzos para salvar la vida de otros pacientes a partir de la donación de órganos. Nuestro país tiene una ley ejemplar en materia de donación y trasplantes, y nunca han ocurrido hechos demostrados. El comercio de órganos en Argentina es imposible”.

Otra de las tantas personas que consiguió los 9 donantes es Teresa Culós. Su vínculo con la donación de órganos es cercano, ya que su hermana, Laura, le donó un riñón a su mejor amigo, Santiago. “Me pareció un acto de valentía y amor. Tuve miedo por ella pero la acompañé en todo momento con su decisión”, cuenta Teresa. Santiago tiene dos hijos y una insuficiencia renal crónica que lo dejó bajo diálisis por 5 años, mientras esperaba un trasplante. Después de que Laura le donó un riñón, le cambió la vida por completo. “Santi volvió a vivir. La diálisis lo debilitó a tal punto que sufrió una insuficiencia cardíaca y tuvo que dejar de hacer muchas actividades de la vida diaria”, relata.

Pero la familia de nuevos donantes que tocó el fondo del corazón de Justina fue la de Thiago, un nene de 12 años que está en lista de espera para un trasplante bipulmonar hace más de dos años. A los cinco meses de vida, Thiago fue diagnosticado con fibrosis quística, una enfermedad de la que su mamá, Paola Montero, nunca había escuchado. Su vida es un vaivén de internaciones, pérdidas de peso, que lo obligaron a cenar a través de un botón gástrico desde los dos años, y problemas con su capacidad respiratoria. “La vida con fibrosis quística es muy complicada ya que afecta gravemente muchos órganos y funciones. Los que más sufren son los pulmones. Sus bronquios tienen infecciones permanentes y cada vez más graves”, explica Bertolotti.

En febrero de 2015, los médicos del Hospital Garrahan le explicaron a la familia de Thiago que necesitaba un trasplante de los dos pulmones, y después de realizarle varios estudios, lo ingresaron a la lista de espera del INCUCAI, que hasta ayer, registraba a 7.949 personas. “Estar en la lista de espera es desgastador, atemorizador y enfermante. Cambió toda nuestra vida. En julio de 2017, Thiago tuvo gripe B y lo pusieron en emergencia nacional, por lo que nos tuvimos que mudar a Buenos Aires. Ahora, que se le pasó la gripe, volvimos al nivel de urgencia B”, cuenta Paola. Como ella tuvo que dejar su trabajo y los gastos del tratamiento y de la mudanza eran altísimos, comenzó a organizar eventos y rifas. Ahora, con las fotos que le tomó a Thiago Justina, lanzaron un calendario. “La obra social tendría que hacerse cargo de costear todo lo que implique el tratamiento médico, pero no lo hacen”, explica.

Del otro lado de la historia, está la difícil decisión que debe tomar una familia cuando alguien fallece, y aparece un médico a preguntarle si desea donar sus órganos. “Qué valiente hay que ser para no decirle a todo el mundo: ¡no me hablen!, para no estar enojado con la vida y que el otro no te importe”, reflexiona Justina. De ese lado estuvo parada Silvia Almada. Su hijo, Ángel, cuyo caso se hizo visible en todos los medios del país, fue brutalmente arrojado de un puente. Después de estar tres días internado, falleció a los 17 años. Pero una parte de él sigue latiendo en Sergio Rivarola, un hombre de 51 que vive en San Luis, y recibió su corazón. Ambas familias están en contacto para cumpleaños, festividades y el 8 de marzo, día en que Ángel murió.

Justina no sólo se comprometió a fotografiar a 31 personas si conseguían a 9 donantes, sino que también lleva adelante todos los días una campaña de concientización sobre la importancia de donar. El mensaje que ella intenta plasmar es que en algún momento de sus vidas, todas las personas estarán vinculadas a un trasplante: “Si no es a vos, es a tu hijo, o al hijo de tu hijo, o a su mujer, o a su mejor amigo. A todos nos va a pasar”. La fotógrafa cree que “si la gente pudiese ver el después, ese chiquito que puede volver a correr porque tiene pulmones nuevos, correrían a anotarse”. El chiquito al que se refiere es Thiago, que por su enfermedad no puede ir a la escuela, ni a una pileta. Su mamá, Paola, culmina diciendo: “La donación de órganos es la prueba más palpable de que existe vida después de la muerte. Los órganos arriba no sirven para nada, pero acá en la tierra pueden dar vida a alguien que la está perdiendo”.

La lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) ascendía ayer a 7.949 personas. Esa es la cantidad de familias argentinas que están esperando, muchas hace meses, y algunas hace años. Según datos consignados por el Instituto, en lo que va del año, 83 personas recibieron un órgano, de los cuales 37 fueron donados por fallecidos. “El período de espera es muy angustiante para los pacientes, la familia y su entorno. Los equipos de trasplante y personal de la salud estamos preparados para contener en esta situación”, explica el jefe de Trasplantes de la Fundación Favaloro, Alejandro Bertolotti.

Según afirma el cirujano, “todos podemos ser donantes de órganos o tejidos, sin importar la edad. No hay límites”. De todas formas, esto no quiere decir que por cada donante, se salve una vida. “Los trasplantes de órganos provenientes de un donante cadavérico, se realizan cuando éste fallece a raíz de daño neurológico irreversible. Es necesario, también, que el proceso de enfermedad que lleva a la muerte haya transcurrido en un establecimiento de salud, bajo condiciones controladas”, aclara.

“Aquellas personas cuyo deceso no sea cerebral, pueden ser donantes de tejidos, como son la piel, los huesos, las córneas y las válvulas cardíacas”, agrega Bertolotti.

La donación de órganos también puede hacerse efectiva en vida. “Es muy importante hacer estudios previos para asegurarse que esa persona sana no sufra un perjuicio”, explica el cirujano. “Los órganos que se pueden donar en vida son el riñón, el hígado, los lóbulos pulmonares y la médula ósea”, afirma. “El trasplante de médula ósea es el único tratamiento para muchas enfermedades de la sangre”, afirman desde el Hospital Garrahan.

Según datos del INCUCAI,en Argentina hay cada vez menos negativa de las familias para donar órganos.

Por |2018-10-04T20:44:37+00:0004/10/2018|Personajes, Redes de apoyo|Sin comentarios

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