Viajar y dializarse
Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, y con 24 años en diálisis nos comparte su historia, nos dice cómo nada lo frena para hacer lo que más le gusta.
Por Redacción NEF
Conocimos a Daniel en la oficina de Madrid de la Federación, ahí llegamos a platicar de los planes de la Federación para ver qué podíamos compartir que sirviera a cualquier paciente renal en cualquier lugar. Fue así cómo empezamos a hablar de viajes y eso fue lo que resultó. Esperamos lo disfruten y les sean útiles estas claves de buen viajero que nos reveló.
1) ¿Desde cuándo eres viajero?
Creo que soy viajero desde que nací, para mí el horizonte es la meta, y siempre estoy deseando conocer destinos nuevos. Es como si tuviera nostalgia de lo desconocido…. lo echo de menos. Nunca me he considerado un turista que visita un país, puesto que cuando viajo siempre intento absorber la cultura local y mezclarme todo lo que puedo con las gentes y costumbres locales. Si te refieres a cuando empecé a viajar por el mundo, fue en 1999, hace 20 años cuando comencé a viajar por Europa.
2) El viajero ¿nace o se hace?
Creo que las dos cosas. Evidentemente hay una predisposición a viajar innata, que está presente con más fuerza en algunas personas, que les hace tener facilidad para moverse y viajar, y no ver ninguna complicación en ello. Además, conforme vas viajando y conociendo otras formas de vivir, otros países y culturas, vas aprendiendo a viajar y te vas formando como viajero, abriendo tu mente y disfrutando del camino, no solo del destino al que viajas.
3) ¿Cuál fue tu primer viaje después del diagnóstico?
Mi primer gran viaje después del diagnóstico fue a República Dominicana, en el Caribe. Fui a visitar a un amigo mío que se encontraba ahí de misionero, ayudando a la población. La verdad que fue una gran oportunidad la de conocer este maravilloso país y la situación real de los dominicanos, que tienen grandes dificultades por la
pobreza que asola gran parte del país.
4) ¿Cuáles son los mejores destinos para alguien que está en tratamiento sustitutivo?
Los mejores destinos para las personas en diálisis y tratamiento sustitutivo, lógicamente, son los países que puedan asegurar tu tratamiento con eficacia, seguridad, trasparencia y confianza. Es decir, cualquier país desarrollado y turístico, puede garantizar que los tratamientos sustitutivos se realizaran con toda la seguridad y en las mismas condiciones de tu país de origen. También los países emergentes cuentan actualmente con centros preparados para acoger a personas en tratamiento sustitutivo. Los países en vías de desarrollo y más pobres, son los destinos menos recomendables para las personas en tratamiento sustitutivo, aun así en países con pocos recursos siempre es posible encontrar algún centro privado en sitios muy turísticos, que puedan realizar nuestro tratamiento con todas las garantías.
5) ¿Cuántos años llevas en tratamiento sustitutivo?
Actualmente llevo en tratamiento sustitutivo casi 24 años, desde mayo de 1995, siempre en hemodiálisis en centro. Estuve trasplantado una vez en 1998, pero tuve recidiva precoz de mi enfermedad y volví a hemodiálisis en 2002.
6) ¿Cómo te diagnosticaron con insuficiencia renal?
Fue en el verano de 1993. Tenía mucha sed y un día me di cuenta que tenía un tobillo hinchado. Como yo jugaba a baloncesto en un equipo federado amateur, pensé que sería un esguince, así que acudí a urgencias de un hospital para que me vendasen el pie y hacer reposo. La verdad me extraño tener el tobillo hinchado, pues no me lo había torcido ni me dolía. Ya en el hospital, me confirmaron que eran los riñones. Tan solo dos años después, tuve que comenzar tratamiento de hemodiálisis.
7) ¿Qué es lo más valioso que te ha dado vivir este proceso médico?
Creo que lo más valioso ha sido madurar y crecer como persona, conocerme a mí mismo y darme cuenta que se puede ser feliz y tener una vida plena incluso con una enfermedad renal. La peor discapacidad es creer que no puedes hacerlo, así que lo más valioso es ver no hay barreras, que la mayoría de veces nos la ponemos nosotros mismos. También he conocido gente maravillosa, que me ha enseñado y ayudado en todo este proceso, y que jamás hubiera tenido la oportunidad de conocer si no hubiese tenido la enfermedad.
8) ¿Cuántos diferentes países has visitado?
He tenido la suerte y la oportunidad de visitar más de 20 países en tratamiento de hemodiálisis, Portugal, Francia, Reino Unido, Italia, Republica Checa, Alemania, Holanda, Polonia, República Dominicana, Marruecos, Tailandia, Japón, China, Filipinas, India, Indonesia, USA, Canadá, Grecia, Turquía…. Aun me quedan muchos más por conocer.
9) ¿Cuántos centros de diálisis has conocido por el mundo?
La verdad que no llevo la cuenta… pero seguro que han sido cientos de centros de hemodiálisis diferentes, pues en cada país que he estado he ido visitando varias ciudades donde tenía que acudir a centros de diálisis, con diferentes abordajes y soluciones para tratar a las personas con enfermedad renal.
10) ¿Tuviste miedo a dializarte en un lugar distinto y cómo lo venciste?
Las primeras veces que viajas fuera de tu centro habitual de diálisis, es normal tener alguna incertidumbre y sentirte algo nervioso, por no conocer a las enfermeras y profesionales que te atenderán. Por eso mismo, yo me autopunciono, y trato de controlar la pauta de mi hemodiálisis, conociendo todos los detalles de mi tratamiento, para poder supervisar conjuntamente con enfermería como va a ser mi tratamiento. El idioma es también muy importante, por lo que hablar inglés, además de la lengua local allí donde viajes, es fundamental para una comunicación fluida y poder reportar cualquier incidencia.
11) ¿Qué lugares nuevos te gustaría conocer?
Muchísimos, el mundo es enorme y quedan tantos sitios por descubrir y aventurarse en ellos. Tengo mirado Vietnam, Sri Lanka, Colombia, Argentina… y por supuesto, a México también me gustaría poder ir algún día.
12) ¿Cómo es un día viajando contigo?
Supongo que como con cualquier otro amigo o amiga que puedas viajar, excepto porque en la agenda suelo tener marcado que tengo que acudir cada 2 días a una unidad de hemodiálisis a realizar mi tratamiento. Por lo demás, soy bastante fácil y me adapto a cualquier plan. Los que viajamos habitualmente sabemos que hay que disfrutar de todo, desde visitar atracciones y monumentos, hasta tomar un café en una plaza céntrica.
13) ¿Qué consejo le darías a alguien que quiere viajar y está en tratamiento sustitutivo?
Mi consejo es que lo más importante para poder viajar en tratamiento de diálisis es desear hacerlo. Ese el primer paso, y el más importante, que luego desencadenara el proceso para salir fuera de tu zona de confort. Siempre les digo a los pacientes, que no hace falta que se vayan a Tailandia, India o Filipinas, simplemente con salir de vacaciones a su ciudad natal, o algún sitio cercano no tan cercano, que siempre hayan querido visitar, ya están dando un gran paso. Salir de la rutina está demostrado aporta grandes beneficios saludables.
14) ¿Qué cosas debes preguntar para confirmar que el centro de diálisis de la ciudad donde vas tiene lo que tú necesitas?
Cuando quiero reservar una diálisis fuera de mi país, sobre todo en países con pocos recursos, suelo tener una lista de preguntas que me suelen indicar la seguridad y la calidad del centro, para garantizar que mi tratamiento será el que yo esperaba. Esta es la lista:
- Hospital / Diálisis (Público / Privado)
- Año construcción Planta de aguas / ¿Osmosis?
- Duración de mi tratamiento en horas, tipo HD convencional, HD alto flujo, HDF?
- Marca y tipo de filtros, filtros reusados?
- Material estéril, guantes, gasas, calibre agujas?
- Puedo pincharme yo mismo?
- Cuidador/Familiar puede estar conmigo en la sala?
- Factura/Recibo al pagar?
- Precio?
- Pago con tarjeta o en efectivo?
- Transporte incluido para ir y volver?
- Heparina, EPO, etc. esta incluido?
Es verdad que dependemos de una máquina para vivir, pero esa máquina está disponible en la mayoría de países y centros de diálisis del mundo, solo hay que encontrar el más cercano al destino donde queramos ir.
yo fui a cuba una experiencia entrañable pais extraordinario y la dialisis como aqui saludos
Excelente experiencia de vida y gran enseñanza nos deja
Que no hay nada que nos detenga para lograr nuestros sueños
Que bien que han compartido todo esto
Yo aún no estoy en diálisis y me gusta mucho viajar . Mi pregunta es : La diálisis corre de nuestra cuenta o tenemos alguna ayuda por parte de nuestra sanidad??. Gracias , Magnífica entrevista
Querida Ana Isabel, gracias por leernos y escribirnos. Qué bien que no estás en diálisis pero cuando lo estés viajar no será un problema como nos demuestra Daniel. En cuanto a quién paga la diálisis en el extranjero, depende del país en donde te traten y al país al que viajas. Por ejemplo, si tu tratamiento es en España, no necesitas pagar en los países que tengan acuerdos, y si vives en un país distinto lo mejor es acercarte a tu institución responsable para que ellos te digan si cubren esto. Esperamos te haya sido útil la respuesta y aquí seguimos.