Un día decidí dejar de acostumbrarme a una sociedad y a una sanidad que no promueven el empoderamiento y la independencia personal de las personal de las personas trasplantada
Juan José Gascó Esparza es un paciente trasplantado español, de Valencia, desde hace 21 años, que se ha formado como especialista en salud integral: Diplomado en fisioterapia, Osteópata, Nutrición ortomolecular y Terapia energética-emocional. Entramos en contacto recientemente por Internet, y de ahí surgió esta entrevista conversación entre Juanjo y Marisol. Un primer paso para futuras acciones conjuntas.
Marisol.- ¿Cómo empieza tu historia con la insuficiencia renal?
Juan Jose.- Pues fue un inicio muy precoz. Nací con una malformación congénita en las vías urinarias, que no permitía el vaciado completo de la vejiga, y por lo tanto esa orina volvía a mis riñones provocando inflamación e infecciones de repetición. Después de pasar por alguna cirugía deciden que lo mejor es que orine por 2 bolsitas (ureterostomía) que me colocaron en la espalda. El primer recuerdo que tengo es a los 3 o 4 años, ya con éstas bolsitas. Ahí ya me habían diagnosticado la insuficiencia renal, y mis riñones funcionaban en torno al 60%.
M.- ¿Quién te da el diagnóstico?
J.J.- Pues fue en la unidad de nefrología infantil del Hospital la Fe. Obviamente yo no recibí la noticia, sino que fueron mis padres los que se llevaron el golpe. Imagino que no fue fácil. Mis padres desconocían por completo lo que era una insuficiencia renal. Mi padre era comerciante de naranjas, y mi madre ama de casa. Además, vivíamos en un pueblo muy pequeño, y el acceso a la información hace 38 años no era el mismo que ahora, que a golpe de “click”, podemos acceder a todo el conocimiento.
M.- ¿Cómo lo toma tu familia?
J.J.- Debió ser un golpe tremendo. Ahora soy papá, y puedo imaginarme por lo que pasaron. Me llevaron a los mejores especialistas, tanto en medicina convencional, como en medicina complementaria, y también sé que todos lo hicieron lo mejor que supieron, pero no se pudo frenar el progreso de la enfermedad.
M.- ¿Cómo cambia tu vida a partir de ese instante?
J.J.- Fue una infancia muy dura. El hecho de llevar 2 bolsas por las que orinar, con todo lo que conlleva (aspecto físico, sentirme diferente, incomodidad, dificultad para relacionarme con otros niños de la misma forma…), cabe añadir un físico que no me permitía seguir el ritmo de los otros niños con lo que eso también conlleva (desplazamiento, aislamiento,…) , y muchos, muchos ingresos hospitalarios que hacían que constantemente perdiera el ritmo de la vida (estudios, relaciones…).
M.- ¿Te preparaste para el trasplante?
J.J.- Apenas. Tan sólo contaba con 16 años cuando entré en diálisis. Tampoco existía internet como ahora, y la información que recibí era muy infantil: no te preocupes, todo saldrá bien, el trasplante es un cambio a mejor… y siempre te lo pintan de color de rosa. La desinformación fue la nota dominante. Creo que sigue siendo una asignatura pendiente por parte de todos: tanto de los pacientes en saber qué pueden hacer ellos para afrontar mejor el proceso de trasplante, como de las familias y la sociedad en apoyarles en este nuevo camino, y también del personal sanitario en ofrecer respuestas y acompañamiento en el proceso.
M.- ¿Qué crees que te hizo falta saber antes de entrar al cambio de vida?
J.J.- Me hizo falta apoyo y ayuda en la gestión del cambio. No es un cambio fácil saber que vives con el órgano de una persona que ya no está, y que debido que falleció, ahora tú vives. Es una mezcla de emociones muy extraña. Por un lado sientes un enorme agradecimiento por el regalo de una nueva oportunidad de vivir, pero por otro lado te preguntas “¿era necesario que una persona muera para que yo pueda vivir?” Aceptar esto me costó mucho. Soy una persona muy emocional, y poner orden en este campo fue un reto. Ni siquiera los psicólogos y los médicos están preparados y formados para afrontar estos hechos. Yo siempre mantuve la postura de que tengo “un canal de comunicación” con mi donante. No sé si es real o que yo me lo he inventado, pero no le hago daño a nadie con mi postura. Al revés, a mí me ayuda a llevar esa culpa, ya que “sé” que esa persona sigue viviendo conmigo, y que me ayuda a mejorar “mi relación” con el nuevo riñón, que quiero y cuido como un ser querido. Todo es cuestión de creencias, y también declaro el máximo respeto para las personas que no sientan el trasplante como yo. Pero en ciertos círculos estas ideas no son bienvenidas. Hace un par de años declaré esta misma postura abiertamente en una entrevista, y fui muy criticado por otros trasplantados y personal sanitario. Me hizo mucho daño, pero me ayudó a reafirmarme en mi postura independientemente de lo que piensen los demás. Por otro lado, me hizo mucha falta información de cómo cuidarme después de un trasplante. El personal sanitario se limita decirte que debes tomarte la medicación al pie de la letra, y que si en algún momento tienes algún contratiempo, que acudas a urgencias. Me parece una postura muy cómoda para ellos, y que deja al trasplantado en una postura de desprotección, vulnerabilidad y falta de poder, para afrontar por sí mismo los retos físicos, fisiológicos y psicológicos que la enfermedad tiene. Para mí era tabú hablar abiertamente de temas cómo el miedo a los efectos secundarios de los inmunosupresores, problemas en las relaciones sexuales, síntomas asociados como fatiga física y mental, sentir que estaba hipermedicado, mala calidad del sueño, o problemas gastrointestinales asociados a la medicación. Todo esto son necesidades que el sistema público de salud no te cubre, ya que su concepto de salud rueda en torno a mantenerte con vida, independientemente de que tu como paciente no te sientas vivo.
M.- ¿Qué recomendaciones le darías a alguien que se va a trasplantar?
M.- ¿Cómo era tu vida antes y después del trasplante?
J.J.- El cambio fue a mejor en muchos aspectos, aunque para mí el cambio que realmente marcó un antes y un después en mi vida fue el hecho de quitarme las bolsas para orinas a los 21 años. Esa nueva y recién estrenada libertad sí fue para mí un cambio. El cambio más grande que yo noté entre el pre y el post trasplante fue mi nivel de energía física, pues aumentó muchísimo. El problema vino más tarde, ya que no supe cómo mantener ese estado óptimo.
M.- ¿Cómo aprendes a escuchar a tu cuerpo: lo que le beneficia y lo que le enferma?
M.- ¿Cuál es la lección más grande que te ha dejado el proceso médico?
J.J.- Para mi, la mayor lección es: creer tanto en uno mismo que al mundo no le quede más remedio que creer también. Muchas veces me topé con opiniones denigrantes por parte del personal sanitario a mis necesidades como persona. A cada problema que yo proponía abiertamente para que ellos me propusieran soluciones, recibía un “acostúmbrate a ello”. Si estás cansado, acostúmbrate a ello. Si te parece que tomas demasiada medicación, acostúmbrate a ello. Si no puedes levantarte por la mañana de la cama, acostúmbrate a ello. Si te hinchas como un globo por la medicación, acostúmbrate a ello. Y así una lista casi interminable. Un día decidí dejar de acostumbrarme a una sociedad y a una sanidad que no promueven el empoderamiento y la independencia personal de las personal de las personas trasplantadas. Fue un camino muy duro por la soledad que tuve que afrontar. Dejé de escuchar a mi familia, dejé de escuchar a mis médicos, dejé de escuchar al personal sanitario… y decidí tan solo escucharme a mí, a mi cuerpo, y a mi alma. Entonces entré en aquello que llaman, el camino del guerrero. La soledad te hace fuerte, mucho más de lo que la gente se imagina. Pero es muy duro estar en tierra de nadie. Abandonas todas aquellas creencias que dabas por inamovibles, y empiezas a experimentar todo lo nuevo que te llega, sin saber y sin tener confianza y seguridad en lo que estás haciendo. Fueron unos años muy difíciles, hasta que por fin encontré a gente que vibraba en mi misma sintonía.
M.- ¿El reto más grande al que has tenido que enfrentarte?
J.J.- Fueron muchos, pero si he destacar alguno, fue el reto de volver a entablar conversación de tú a tú con todos aquellos de los que me había separado, afrontar mis miedos, y convencerme de que realmente me había transformado. Hablar con los médicos de tú a tú y en su mismo lenguaje, fue un reto de años, pues para dominar el lenguaje médico necesitas un muy buena base formativa. Creo que fue mucho más difícil entablar conversación con ellos que con el resto, y supuso un cambio de creencias muy grande. Tal vez, romper la creencia de que el médico y el personal sanitario están en una posición jerárquica superior a la mía fue el mayor reto a batir. Cuando me di cuenta que estábamos todos a la misma altura, pero manejando informaciones diferentes, encontré ese poder interno que todos tenemos en la reserva y que te permite afrontar cualquier reto que se te ponga delante.
M.- ¿Cómo decides dedicarte a trabajar en el área de la salud?
J.J.- Pese a que mi título académico es el de fisioterapeuta, siempre investigué todo lo relacionado con salud en general, y con salud renal concretamente. Pero fue supervivencia pura y dura. Mi cuerpo me ponía un reto, y yo buscaba la forma de solucionarlo. Algunos retos los solucioné rápido, y otros costaron más de lo deseado. Pero de todo ello he podido extraer una experiencia personal que puede ayudar a muchas personas trasplantadas o con enfermedad renal.
M.- ¿Cuáles son las tres cosas que debemos hacer para cuidar nuestros riñones?
J.J.- Es muy difícil aconsejar 3 cosas específicamente para poder cuidar tus riñones, ya que además, si en algo se especializa la medicina integrativa es en personalizar al máximo las pautas y los tratamientos. Pero si que te puedo dar 3 consejos:
- Lee e investiga: lee e investiga todo lo relacionado con tu enfermedad, sea cual sea el origen. Conforme vaya teniendo una idea de tu enfermedad, también te harás una idea de las soluciones.
- Experimenta y aplica los conocimientos previos: una vez tengas una idea de las soluciones, aplícalas en tu día a día. Estoy convencido que los resultados te sorprenderán.
- Aprender de los errores y seguir: en los primeros meses que empieces a aplicar y experimentar los conocimientos adquiridos lo que más te voy a pedir es que tengas paciencia y prudencia. Los resultados positivos y destacables en salud necesitan un tiempo de maduración para poder ser observables. Así que paciencia. Y utiliza el sentido común antes de probar un nuevo tratamiento. Empieza poco a poco y si ves que te va bien, sigues progresando. Es normal que pruebes cosas que a otros les van bien y a ti no, pero no desesperes, así funciona muchas veces el cuerpo humano.
M.- Para ti, ¿qué es la salud renal?
Es una divina obsesión. He conseguido resultados que ni los médicos saben cómo llegar. Aparte de mi experiencia personal, aporto una experiencia profesional importante ayudando y tratando a personas con enfermedad renal, en la que los médicos no han sabido o no han podido solucionar sus problemas y/o sus necesidades. Insisto, no estoy por encima del personal sanitario ni de los médicos, sino al lado. Ellos hacen cosas maravillosas de las cuales yo soy incapaz. Espero que en el futuro pueda salir una simbiosis en la que todos nos podamos beneficiar.
M.- ¿Qué podemos hacer como comunidad para mejor la calidad de vida de los pacientes renales?
J.J.- Nos queda tanto por hacer. Lo primero sería no juzgar a las personas con enfermedad renal a menos que sepamos por lo que están pasando. Vivimos en una sociedad hiperexigente y perfeccionista, en la que la enfermedad, el cansancio, y la apatía están mal vistos. Por desgracia, la enfermedad tiene diferentes etapas y diferentes momentos, y dependiendo en cual te encuentres, te enfrentas a diferentes obstáculos. Apoyar el momento por el que pasan estas personas, respetando su enfermedad, su cansancio, y su apatía, sería un gran avance. A partir de ahí, fomentar iniciativas para la inclusión laboral, para que estas personas se sientan insertadas de nuevo en la sociedad pese a sus limitaciones, y que por otro lado aprendan a responsabilizarse de su enfermedad y a saber gestionarla, pueden ser algunas de las líneas maestras a seguir.
M.- ¿Qué viene para Juan José en el futuro?
J.J.- Estoy ilusionado con varios proyectos. Algunos ya se están materializando, y otros vendrás más tarde. Entre los que ya se están materializando se encuentran un libro de cómo manejar el post trasplante renal, apostando soluciones a todos y cada uno de los problemas que pueden surgir, desde el aumento de peso y vello, hasta los problemas gastrointestinales, las infecciones, y los cánceres. Si, puede sonar muy ambicioso, pero existe evidencia científica actual que permite prevenir el cáncer o las infecciones pese a tomar inmunosupresores. Y más a largo plazo tengo en mente abrir una escuela de pacientes renales, y poder crear una asociación para fomentar el empoderamiento personal e independencia de las personas con enfermedad renal. Pero de momento, para estos últimos proyectos habrá que esperar.
M: Muchas gracias, Juan José, por tu tiempo para compartir con la comunidad Nef tu experiencia, por permitirnos abrir esta ventana para encontrarnos en las situaciones compartidas.
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