Sebastian Kidd, nefrólogo y representante Jurisdiccional del INCUCAI en la Provincia de Chubut, habló en el Encuentro Nef @ Trelew de los cambios en los trasplantes en Argentina desde que se promulgó, en 2018, la ley 27.447, conocida popularmente como la Ley Justina, que convierte a todos los argentinos en donantes cadavéricos salvo que en vida hayan expresado la intención contraria.
En su intervención, Marcela Boscardin, planteó la idea de una “Tripulación renal” que acompaña a los pacientes de corta edad en su periplo renal. No es lo mismo hablar de un paciente adulto, que es consciente de su enfermedad y responsable con sus cuidados, de un adolescente, generalmente rebelde o de un niño, a quien le cuesta entender que sus órganos no funcionan bien.
Elegimos su proyecto Renal-point porque creemos que la esperanza interioriza un cableado de innovación y desarrollo tecnológico que es necesario difundir y compartir con una comunidad que más lo necesita. ¿Quién sabe qué pueda cambiar qué vida en un momento dado? Gisens Biotech y Renal-point van en la misma dirección que Nef: hacia pacientes comprometidos con la salud de su insuficiencia renal o sus riñones trasplantados.
Testimonio de Daniel Echegaray, paciente, en el Encuentro Nef @ Trelew, del 23 de mayo de 2019. Quisimos que Daniel abriera la serie de intervenciones porque fue gracias a él y a su experiencia, fue que comenzamos nuestros trabajos Nef en la provincia de Chubut, Argentina.
Comunica Nef con su comunidad a través de varios medios y aplicaciones. Comparte con pacientes, profesionales y redes de apoyo, intereses públicos y privados. En pro de un bien común comprometido con la mejora de la calidad de vida de las personas, desde la prevención y el cuidado renal, y de los pacientes renales, una vez diagnosticados. Análisis y preguntas para ofrecer la información y el conocimiento que ellos necesiten.
Me llevó tiempo digerir cada diálogo establecido, descubrirme y descubrirnos, en las historias que se había hilado en territorios distantes pero que tenían la misma sustancia: la travesía de un proceso médico y el cambio de la “normalidad” de vivir con insuficiencia renal a una nueva forma de disfrutar el quedarse arraigados con un nuevo órgano.
En un primer acercamiento con el mundo médico y renal Argentino, el pasado 23 de mayo NEF llegó a la ciudad de Trelew, en la provincia de Chubut, al sur del país, y realizó un encuentro con pacientes renales y especialistas de la salud locales, entre otros asistentes. Marisol Robles, la presidenta de la Fundación Mario Robles Ossio, de la cual NEF se constituye como la arteria educacional e informativa, dio inicio al evento junto con el co-fundador de NEF, el editor argentino-español y fundador de Pensódromo, Pablo Odell, en Auditorio Germán Sopeña del Museo Paleontológico Egidio Feruglio – MEF.
El próximo jueves 23 de mayo de 2019, tendrá lugar el Encuentro Nef en la ciudad de Trelew, Chubut, Argentina, organizado por la Fundación Mario Robles Ossio, bajo el lema «Información y saberes para la salud renal». La misión es que juntos reflexionemos sobre el quehacer de nuestros riñones.
Viajar y dializarse. Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, y con 24 años en diálisis nos comparte su historia, nos dice cómo nada lo frena para hacer lo que más le gusta. Es verdad que dependemos de una máquina para vivir, pero esa máquina está disponible en la mayoría de países y centros de diálisis del mundo, solo hay que encontrar el más cercano al destino donde queramos ir.
No es ciencia ficción, para 2020 ya será posible, por lo menos en Argentina hay un equipo trabajando en un dispositivo de monitoreo portátil que medirá estos niveles y solo se necesitará una gota de sangre para ello.