Conexiones NEF
Conexiones Nef es una respuesta a la necesidad de actuar [...]
Conexiones Nef es una respuesta a la necesidad de actuar [...]
Y en México, ¿dónde estamos? No hay datos oficiales sobre la enfermedad renal, porque no existe un registro y solo se vuelven números después de que hay una defunción y otra vez las estadísticas del Inegi muestran como la insuficiencia renal es la novena causa de defunción entre mujeres, aún falta mucho trabajo en que no sea necesaria la muerte para volvernos visibles.
No sé si alguno de los lectores lleva en el móvil una app para medir pasos. Yo sí. Y puedo decirles que los días que no me esfuerzo en caminar, no supero lo 5000-6000. Voy al trabajo en coche, salgo a mediodía en coche, como, descanso (no sé de qué), regreso al trabajo en coche, y vuelvo a casa en coche, para ya cenar y acostarme. Este podría ser el ritmo habitual de la mayoría de personas que viven en las grandes ciudades.
Algo que tenemos quienes tenemos un trasplante o quiénes están con un tema renal son las infecciones en el tracto urinario. Para nuestro tranquilidad, los investigadores trabajan en las causas y cómo evitarlo. Y actualmente se está ampliando mucho las líneas de investigación en torno a la relación que puede tener el estado del intestino y la salud de nuestros de riñones. Una de estas líneas de investigación es la influencia de la microbiota intestinal en la función y salud renal. Y parece ser que las primeras hipótesis no van muy desencaminadas.
Regalo de afinidades, sinergias y colaboraciones, es un gusto compartirles una nueva sección periódica, Los riñones de Juanjo, desde la que compartirá información, conocimiento y experiencias de forma accesible, en torno a la enfermedad renal. «Lo que busco es que el paciente renal, los profesionales sanitarios, y los familiares que los acompañan, aprendan cómo deben de enfrentar la enfermedad renal.»
Para mi, la mayor lección es: creer tanto en uno mismo que al mundo no le quede más remedio quecreer también. Muchas veces me topé con opiniones denigrantes por parte del personal sanitario a mis necesidades como persona. A cada problema que yo proponía abiertamente para que ellos me propusieran soluciones, recibía un “acostúmbrate a ello”. Un día decidí dejar de acostumbrarme a una sociedad y a una sanidad que no promueven el empoderamiento y la independencia personal de las personal de las personas trasplantadas.
En la localidad de Esquel, ubicada en la zona cordillerana de la provincia del Chubut, Patagonia Argentina, se llevaron a cabo, entre el 14 y el 16 de Noviembre, los 1º Juegos Patagónicos para Trasplantados, un evento deportivo que se realiza por primera vez, organizado conjuntamente por el gobierno provincial y el municipio de Esquel y que se pretende realizar cada dos años.
Conversación entre la periodista Melissa González y Marisol Robles, Presidenta de la Fundación Mario Robles Ossio, con motivo del Encuentro Nef @ Trelew, del 23 de mayo de 2019. Un intercambio claro y directo de ideas entre ambas alrededor de la Insuficiencia renal. Nos hablan del momento del diagnóstico como un salto al vacío; de la contención que significan el conocimiento y la comunicación, y de crear puentes entre los pacientes y los profesionales y las redes de apoyo.
La Fundación Mario Robles Ossio y NEF tienen la característica de ser proyectos que surgen de un equipo conformado por un paciente, un nefrólogo y un editor, esta visión en conjunto hizo que la vocación de esta iniciativa fuera la de construir puentes de comunicación enfocados en mejorar la vida del paciente, pero sin perder de vista que solo es posible si se articulan las redes de apoyo y se trabaja en equipo con los profesionales renales.
Jorge Ávila, Daniel Echegaray y Marisol Robles son pacientes que tuvieron tres trasplantes diferentes: de paciente vivo relacionado, de cadavérico y trasplante pareado. Cada uno expuso historia y explicó cómo llegó al trasplante y cómo vivió el tiempo de espera. Este tipo de dinámicas en los Encuentros NEF busca informar desde el diálogo y dar a conocer los detalles que acompañan un trasplante de riñón.