Comunidad NEF 2018-06-05T12:49:32+00:00

Comunidad NEF

No comprendes el río del llanto porque le falta una lágrima tuya
Antonio Porchia

De acuerdo con las cifras reportadas por la Fundación Mexicana del Riñón existen actualmente en México unos 8.3 millones de personas con Insuficiencia Renal Crónica en sus estadios tempranos, 102,000 personas con Insuficiencia Renal Crónica (estadio 5), cerca de 60,000 personas con tratamiento sustitutivo de la función renal (ya sea diálisis peritoneal o hemodiálisis) y un número alto de personas que no llegan a recibir diálisis o trasplantarse.  En otros países el promedio de personas con problemas renales es el 10% de la población total.

En México, la insuficiencia renal crónica (IRC) es una enfermedad catastrófica, silenciosa de síntomas sutiles, muy difícil de detectarla, debido al número creciente de casos, por los altos costos de inversión, recursos de infraestructura y humanos limitados y altas tasas de morbilidad y mortalidad en programas de sustitución. No existe una base de datos electrónica que permita conocer con precisión las características de los pacientes.

En México hay al menos 40,000 casos nuevos de insuficiencia renal cada año, según el estudio Epidemiología de la insuficiencia renal crónica en México, publicado en el 2010.

Un mundo nefropatológico

Desigualdad en acceso a la salud. Malos hábitos alimenticios. Niveles de estrés creciente en poblaciones urbanas. Epidemias de obesidad e hipertensión. Baja responsabilidad de enfermos en el tratamiento de sus padecimientos. Lenguaje médico especializado ajeno a la comprensión de la población general. Entornos médicos y hospitalarios centrados en tratamientos y no en formación de pacientes. Bajo nivel comunitario de discusión y conocimiento de salud, derechos de pacientes, salud e higiene. Limitados acuerdos internacionales de combate y conciencia de prevención.

Internet como primera fuente de consulta médica entre la población. La información renal es insuficiente. Lenguaje especializado. Fuentes dispersas y poco confiables. Poca información accesible. Iniciativas parciales y baja frecuencia de publicación. Voz del paciente nula. Cultura de donación incipiente en mayoría del planeta.

Público

Enfermos renales diagnosticados. En diálisis y hemodiálisis. Con posibilidad de trasplante. Trasplantados. Médicos, enfermeros, coordinadores y promotores de trasplantes.

Usuarios diversos con necesidades comunes: conocer la insuficiencia. Interpretación del diagnóstico. Pasos a seguir. Experiencias de otros pacientes. Wellness, prevención. Distinguir virtudes del tratamiento. Elevar su calidad de tratamiento. Defensa de sus derechos de paciente. Diálogo informado con médicos. Conocer procesos de trasplante y condiciones. Prever resultados y sopesar alternativas. Innovación financiera, tecnológica, políticas sociales… Cuidados de mantenimiento. Innovación farmacéutica. Nutrición y salud. Mindfulness. Innovación farmacéutica, políticas, terapeútica, tecnológica. Tendencias globales. Actividad internacionales y del gremio.