En la localidad de Esquel, ubicada en la zona cordillerana de la provincia del Chubut, Patagonia Argentina, se llevaron a cabo, entre el 14 y el 16 de Noviembre, los 1º Juegos Patagónicos para Trasplantados, un evento deportivo que se realiza por primera vez, organizado conjuntamente por el gobierno provincial y el municipio de Esquel y que se pretende realizar cada dos años.
Conversación entre la periodista Melissa González y Marisol Robles, Presidenta de la Fundación Mario Robles Ossio, con motivo del Encuentro Nef @ Trelew, del 23 de mayo de 2019. Un intercambio claro y directo de ideas entre ambas alrededor de la Insuficiencia renal. Nos hablan del momento del diagnóstico como un salto al vacío; de la contención que significan el conocimiento y la comunicación, y de crear puentes entre los pacientes y los profesionales y las redes de apoyo.
La Fundación Mario Robles Ossio y NEF tienen la característica de ser proyectos que surgen de un equipo conformado por un paciente, un nefrólogo y un editor, esta visión en conjunto hizo que la vocación de esta iniciativa fuera la de construir puentes de comunicación enfocados en mejorar la vida del paciente, pero sin perder de vista que solo es posible si se articulan las redes de apoyo y se trabaja en equipo con los profesionales renales.
Jorge Ávila, Daniel Echegaray y Marisol Robles son pacientes que tuvieron tres trasplantes diferentes: de paciente vivo relacionado, de cadavérico y trasplante pareado. Cada uno expuso historia y explicó cómo llegó al trasplante y cómo vivió el tiempo de espera. Este tipo de dinámicas en los Encuentros NEF busca informar desde el diálogo y dar a conocer los detalles que acompañan un trasplante de riñón.
Jorge Ávila, paciente trasplantado y coordinador referente de la Dirección de Salud de la Municipalidad de Trelew en campañas de información y sensibilización renal, habló en el Encuentro Nef en Trelew de la importancia de comunicar, de enseñar y de aprender constantemente en torno a la insuficiencia renal.
Julio César Tartaglione, nefrólogo y paciente transplantado hepático, representa lo mejor de esos dos mundos. Es un paciente interesado, aplicado, cuidadoso con sus circunstancias, sensible a los problemas y dificultades de ser paciente, y que por tanto puede hablar por experiencia y a la vez, un médico nefrólogo comprometido con la experiencia de ser paciente.
Sebastian Kidd, nefrólogo y representante Jurisdiccional del INCUCAI en la Provincia de Chubut, habló en el Encuentro Nef @ Trelew de los cambios en los trasplantes en Argentina desde que se promulgó, en 2018, la ley 27.447, conocida popularmente como la Ley Justina, que convierte a todos los argentinos en donantes cadavéricos salvo que en vida hayan expresado la intención contraria.
En su intervención, Marcela Boscardin, planteó la idea de una “Tripulación renal” que acompaña a los pacientes de corta edad en su periplo renal. No es lo mismo hablar de un paciente adulto, que es consciente de su enfermedad y responsable con sus cuidados, de un adolescente, generalmente rebelde o de un niño, a quien le cuesta entender que sus órganos no funcionan bien.
Elegimos su proyecto Renal-point porque creemos que la esperanza interioriza un cableado de innovación y desarrollo tecnológico que es necesario difundir y compartir con una comunidad que más lo necesita. ¿Quién sabe qué pueda cambiar qué vida en un momento dado? Gisens Biotech y Renal-point van en la misma dirección que Nef: hacia pacientes comprometidos con la salud de su insuficiencia renal o sus riñones trasplantados.
Testimonio de Daniel Echegaray, paciente, en el Encuentro Nef @ Trelew, del 23 de mayo de 2019. Quisimos que Daniel abriera la serie de intervenciones porque fue gracias a él y a su experiencia, fue que comenzamos nuestros trabajos Nef en la provincia de Chubut, Argentina.