Por Pablo Odell
Comunica Nef con su comunidad a través de varios medios y aplicaciones. Comparte con pacientes, profesionales y redes de apoyo, intereses públicos y privados. En pro de un bien común comprometido con la mejora de la calidad de vida de las personas, desde la prevención y el cuidado renal, y de los pacientes renales, una vez diagnosticados. Análisis y preguntas para ofrecer la información y el conocimiento que ellos necesiten. Si no hay retorno e interacción en las redes sociales es un indicador de que algo importante tiene que mejorar. Ponerse en la piel del paciente, del profesional, de las personas que conforman las redes de apoyo e incidir favorablemente en este tipo de experiencias sociales y en red.
Desde la publicación del evento en nuestra página de Facebook, obtuvimos algo más de medio centenar de seguidores nuevos, de los cuales casi la mitad eran de la ciudad de Trelew. Destacar por lo tanto la importancia de las inmensas redes globales de comunicación, en el tramo local, en ese persona a persona, personal e intransferible. Un primer eco temprano en la página web de Gisens Biotech, Esteban Picininni, enlazaba a www.nef.press. Elegimos su proyecto Renal Point, porque creemos que la esperanza interioriza un cableado de innovación y desarrollo tecnológico que es necesario difundir. ¿Quién sabe qué pueda cambiar una vida en un momento dado? Nos encanta saber de las hazañas de emprendedores que comparten fines y metas con nosotros, y vienen a presentarse en nuestro Encuentro Nef. Conocimos a Luís Alberto Pierpauli, a quien agradecemos su participación y apoyo. Con toda seguridad continuaremos en contacto, el encuentro propició aventuras en conjunto, en un futuro próximo.
El Auditorio Germán Sopeña del Museo Paleontológico Egidio Feruglio – MEF fue un espacio amplio y confortable para las cincuenta personas que se dieron cita entre pacientes, profesionales, y participantes. Hubo gente que nos compartió su interés pero también su dificultad de estar presente, con ellos quedamos para una próxima ocasión. Hubo un grupo que venía pero que se le complicó el traslado desde Comodoro Rivadavia, en el sur de la provincia, en el último momento. Una persona fue baja porque se vió obligada a viajar a Buenos Aires. Patagonia es así.
Agradecer especialmente al Director de Salud de la Municipalidad de Trelew, Martín Pelliciouli, que tuviera la gentileza de dedicar y saludar con generosidad desde uno de nuestros Diarios renales, al paciente que lo recibirá próximamente, y a la Directora Asociada del Hospital de Trelew, Dra. Sofía Testino. A ambos por su participación, y atención en la totalidad del evento.
Importantísimos los medios de comunicación de Trelew y de la provincia. Contactos con radios en Trelew, Puerto Madryn, Gaiman, Rawson y Esquel y varias entrevistas alrededor del proyecto, del Encuentro Nef en la ciudad y del relato de Marisol Robles como Presidenta de la Fundación Mario Robles Ossio. Publicaciones relacionadas en la prensa escrita relevante y presencia en televisión de Paula Odell, responsable de toda la organización del Encuentro, a quien aprovechamos a felicitar y agradecer por su trabajo tan intenso de estas últimas semanas. Con ella pueden entrar en contacto a través del perfil Nef en Facebook.
Ser paciente es difícil y nos mueve y nos estimula al estudio de formas más eficientes y cómodas para ellos… ¿Sabían que todo esto del Encuentro Nef en Trelew, surgió gracias al relato de un paciente de la ciudad llamado Daniel Echegaray? ¿Sabían que una de las personas que más ha ayudado a difundir este encuentro es, precisamente, otro paciente local, Jorge Ávila? Quizá sí que no pudieron estar todos los pacientes que querían, o los que deseábamos nosotros. A pesar de todo, y conscientes de esas dificultades, esta primera vez debía ser así, presencial. Un primer punto de Encuentro entre Nef y los pacientes de Trelew, que esperamos se vaya repitiendo en un futuro.
Si alguno de los que lean este comentario tiene alguna duda, o desea colaborar de alguna manera, puede ponerse en contacto con la persona a cargo del proyecto en Chubut, Paula Odell (paula@nef.press).
