Salud renal en red global… Trelew

Pablo Odell, Paula Odell y Marisol Robles @ Trelew, Chubut, Argentina

Por Melissa González

En un primer acercamiento con el mundo médico y renal Argentino, el pasado 23 de mayo NEF llegó a la ciudad de Trelew, en la provincia de Chubut, al sur del país, y realizó un encuentro con pacientes renales y especialistas de la salud locales, entre otros asistentes. Marisol Robles, la presidenta de la Fundación Mario Robles Ossio, de la cual NEF se constituye como la arteria educacional e informativa, dio inicio al evento junto con el co-fundador de NEF, el editor argentino-español y fundador de Pensódromo, Pablo Odell, en Auditorio Germán Sopeña del Museo Paleontológico Egidio Feruglio – MEF.

«Cuando me diagnosticaron insuficiencia renal, pensé que se acababa todo. Tuve mucho miedo» enfatizó durante su exposición titulada La libertad, aún estando en diálisis el abogado y paciente trasplantado Daniel Echegaray. Ese miedo paralizante al que se refería, radicaba, según él, en la desinformación que tienen los pacientes cuando se encuentran por primera vez con el diagnóstico y con el pronóstico de una diálisis.

Por eso Marisol enfatizó en la cuestión de poder generar, a través de NEF, una red de contención global para que pacientes y profesionales estén interconectados y gocen de información precisa sobre los problemas renales. Lo que además, llegando también al resto de la sociedad que no tiene problemas renales, sirva como medida preventiva ante una posible complicación renal, teniendo en cuenta que de acuerdo a datos estimados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 10 % de la población mundial padece o padecerá una enfermedad en los riñones.

A propósito de esta conexión entre pacientes y profesionales, Luis Pierpauli, el CSO de Gisens Biotech, presentó el dispositivo Renal-Point, un medidor de urea, creatinina y potasio que funciona con nanotecnología de avanzada y permite una comunicación directa entre pacientes y médicos en cualquier parte del mundo. Por otra parte, la nefróloga infantil Marcela Boscardin, otra de las exponentes del encuentro NEF, planteó la idea de una Tripulación renal que acompañe a los pacientes de corta edad en la diálisis y posteriormente en el trasplante de riñón. No es lo mismo hablar de un paciente adulto, que es consciente de su enfermedad y responsable con sus cuidados, de un adolescente, generalmente rebelde o de un niño, a quien le cuesta entender que sus órganos no funcionan bien. Como dijo el nefrólogo Julio César Tartaglione durante el encuentro, «hay tantas enfermedades como pacientes».

Dr. Julio César Tartaglione

Tartaglione, además de coordinar el centro de diálisis de Trelew y Puerto Madryn, una ciudad vecina, es también un paciente trasplantado de hígado, y pudo brindar en el encuentro ambos puntos de vista, poniendo foco en la situación de trasplantología argentina. Como paciente, el doctor subrayó la necesidad de continuar con las actividades tal como sea posible (a lo que también se refirió con mucho énfasis Echegaray), mantener una vida saludable, hacerse amigo del deporte y alejarse de los medicamentos nefrotóxicos. Estos generalmente son de libre expendio en farmacias y el abuso puede no solo complicar en gran medida a quienes enfrentan un problema renal, sino también son un gran factor de riesgo en personas sanas. El ibuprofeno en grandes cantidades, por ejemplo, es considerado tóxico para los riñones, según explicó el especialista. Como médico, Tartaglione fue crítico con la situación de trasplantes en el país sudamericano, donde existe un sistema nacional de salud pública, en sus ojos, y enfocado principalmente en términos económicos, poco eficiente. Lo que sí fue redundante en su speech es que Argentina goza de una ley ejemplar en materia de donación de órganos y que el tráfico en este país no es más que un mito.

Además, remarcó el buen funcionamiento del Instituto Nacional Central Único de Ablación e Implante (INCUCAI), un ente autárquico que regulariza la donación de órganos en Argentina. Sebastian Kidd, nefrólogo y representante Jurisdiccional del INCUCAI en la Provincia de Chubut, habló de los cambios en los trasplantes en Argentina desde que se promulgó, en 2018, la ley 27.447, conocida popularmente como la Ley Justina, que convierte a todos los argentinos en donantes cadavéricos salvo que en vida hayan expresado la intención contraria.

Otro de los exponentes fue Jorge Ávila, un paciente en espera de riñón, con quien estamos muy agradecidos, además, por haber contribuido en la difusión del Encuentro NEF en Trelew, junto con nuestra coordinadora, Paula Odell. Ávila fundó la ONG Regalo del Cielo, que financia los viajes y la estadía de las familias de los pacientes, ya que en Argentina, la mayoría de los trasplantes se realizan en Buenos Aires, la Capital Federal.

Gracias a una iniciativa conjunta entre la Fundación Mario Robes Ossio y Pensódromo, NEF entregó en Trelew sesenta diarios renales dedicados para pacientes, que fueron diseñados -junto con toda la estética del encuentro- por el vicepresidente de la Fundación Mario Robles Ossio, Cuauhtémoc Rodríguez. Estos diarios contienen información curada por el Dr. Ricardo Correa-Rotter muy valiosa para los pacientes que transitan la diálisis, y espacio para que puedan volcar su experiencia con la enfermedad y su tratamiento. Como parte de esta red que somos, invitamos a lo presentes a dedicar los cuadernos para que lleguen a los pacientes con palabras de aliento.

Melissa González, Jorge Ávila, Marisol Robles, Daniel Echegaray

Marisol Robles, Jorge Ávila y Daniel Echegaray formaron parte, además, de un panel moderado por la periodista Melissa González Martínez, en el que expusieron cada uno su historia ligada a la insuficiencia renal. Cuando llegó el turno de Marisol, dejó en claro algunos conceptos fundamentales de NEF como organización: que la enfermedad renal es silenciosa, que no hay suficiente información disponible para los pacientes y profesionales de la salud, y que la prevención (a través de chequeos médicos anuales y un estilo de vida saludable) es fundamental. Y la cuestión informativa es a lo que mas apunta NEF como organización, pues no se le hace fácil su acceso a los pacientes. Marisol, en medio de su oratoria, se acongojó y dijo algo que quedó resonando en la sala: «los pacientes renales sólo estamos preocupados en respirar».