Testimonio de Ana Karen

Ana Karen García

El Diario de NEF que me regalaron en el 1er Encuentro NEF. Pacientes y Profesionales, me ha servido mucho. Yo creo que no me alcanzarían las palabras para describir el aprecio que le tengo al Diario, hace falta hacer en México más educación para la salud y más específicamente en nuestro caso como pacientes, tener una buena relación con nuestros médicos y (en mi opinión personal) aprender a pedir ayuda profesional, porque en mi caso deje acumular todo y cuando exploté, uff, me costó mucho poder expresarlo.

El Diario me hubiera encantado saber de él cuando yo me enfermé, creo que me hubiera sentido más segura y más informada con todo lo relacionado con mi enfermedad, pues como mencioné, con mi doctor no tengo la dicha de llevarme bien y que he llegado al grado de tener que ir a poner quejas con su jefe para que le llamen la atención, y también no tener miedo a pedir ayuda profesional, algo que debe de ser como un chip que debemos de tener los enfermos renales es tener un buen nutriólogo especialista renal, pues desde mi experiencia, sigo sin tener nutriólogo por varias razones; no se sienten expertos en el tema, me lo cambian en cada cita entre otras cosas.

El hecho de conocer este proyecto me causa una emoción enorme porque hoy en día son más las personas que tienen acceso a las tecnologías y el tener acceso a este tipo de información significa un apoyo enorme, en cuanto a saber todo lo relacionado con la enfermedad renal, los nuevos conceptos como, creatinina, urea, diálisis, hemodiálisis, trasplante, etc.

Me llamo Ana Karen García, tengo 21 años, estoy trasplantada desde hace 5 años y 7 meses, gracias a un ángel que está en el cielo y mi historia con la Insuficiencia Renal Crónica Terminal (IRCT) comenzó de la siguiente manera:

Me detectaron IRCT cuando tenía 14 años, como sabemos, enfermarse de los riñones es algo silencioso que, hasta que no requerimos algún tratamiento sustitutivo es cuando nos damos cuenta. Haber sido prematura (nací apenas cumplidos los 7 meses), enfermarme frecuentemente desde pequeña son algunos de los factores que influyeron para tener IRCT. En varias ocasiones los doctores me decían que lo que tenía era solo gastritis, sin embargo, en lugar de mejorar, mi salud iba decayendo.

El diagnóstico

Fue hasta el mes de diciembre del 2011, cuando mis papás pudieron llevarme a un doctor particular, quien me mandó a realizar estudios de todo, incluyendo radiografías, para descartar cualquier cosa. Mi cuerpo ya era otro, fui bajando de peso, mi color era amarillento y mi presión arterial era muy alta. Llegó el día, nunca lo voy a olvidar, el 22 de diciembre del 2011, el doctor me diagnosticó IRCT con base en los resultados de los análisis, tenía 14.9 de creatinina y de inmediato me mandó a internar para iniciar con algún tratamiento sustitutivo.

La pregunta, ¿por qué a mí?, se hizo presente desde ese momento. Claro que mi familia también sufrió mucho, ninguno entendíamos que significaba palabras como: diálisis, creatinina, hemodiálisis, trasplante, entre otras. Sin más ni menos, mis papás me llevaron al hospital “Parque de los Venados”, donde repitieron los estudios ya que yo no estaba hinchada y pensaban que tal vez solo tenían que regular mi presión, pero no, nuevamente se confirmó el diagnóstico y me enviaron a Centro Médico Siglo XXI Pediatría, para iniciar ahora sí con un tratamiento sustitutivo. Al llegar allá, la atención y, sobre todo, la paciencia que me tuvieron fue excelente, ya que, era la primera vez que me internaban, yo le tenía pavor a las inyecciones y mucho más a que me pusieran suero, miedos que con el paso del tiempo fueron desapareciendo.

Mis catéteres

Al día siguiente entré por primera vez a un quirófano, yo pensaba que me iba a morir, salí de ahí con un catéter, que me serviría para iniciar con la Diálisis Peritoneal, pero mi cuerpo aguantó ese tratamiento solo tres días y ocasionó que me diera pancreatitis aguda y, por ende, me llevó a mi segunda entrada al quirófano, para retirar el catéter de diálisis y ahora ponerme uno para iniciar hemodiálisis. En cuanto salí de ese quirófano, me llevaron a la sala de hemodiálisis, en donde las enfermeras me trataron muy bien, me explicaron todo lo que me iba a pasar y todo el mundo nuevo al que yo tenía que adaptarme si quería ir mejorando poco a poco. Yo en ese momento pensaba que ya nada valía la pena, lo único que quería era morirme y dejar de sufrir.

Aceptar

Algo que fue un aliento en mi vida, además del apoyo incondicional de mi familia fue conocer a mis compañeros de hemodiálisis, ver la alegría que tenían de convivir esas tres o cuatro horas de la sesión, olvidando por un momento lo que era ser un enfermo renal. María Guadalupe López Alonso, la persona que me ayudó a salir adelante, a aceptar mi enfermedad y también a alentarme a luchar por vivir. De ella desgraciadamente ya no supe nada pues, al momento en que me trasplantaron, ella ya había cumplido con la mayoría de edad en pediatría y la enviaron a otro hospital. Esa bonita amistad nunca la voy a olvidar y tengo fe en que algún día nos volvamos a encontrar. La hemodiálisis fue aceptada por mi organismo y, poco a poco, mi vida tomó un nuevo sentido, mi rutina cambió por completo: desde las 6 am tomaba mis medicamentos, sumaban 15, había de todo, antihipertensivos, vitaminas, que eran las que abundaban. Seguí yendo a la escuela, era mi último año de secundaria y yo era parte de la escolta, compromiso que tenía que cumplir. Como todo paciente tuve personas que me apoyaron y que siempre estuvieron junto a mí, pero también hubo otras que no comprendieron mi enfermedad.

La normalidad en hemodiálisis

El tiempo iba pasando y yo en cada sesión en lugar de subir peso o llevar aunque sea 100 gramos para que me sacaran algo, me mantuve siempre en mi peso seco que era de 38 kg y llegó un momento que pesé 36.500 kg, solo en tres ocasiones llegué arriba del peso seco. Cada sesión de hemodiálisis era como una fiesta para mí, porque los doctores nos consentían mucho, había veces en las que nos decían que no lleváramos comida porque ellos nos comprarían pizza, o cuando era el cumpleaños de alguien, compraban pastel y disfrutábamos cada minuto. Había días felices y tristes cuando alguien se sentía mal. Ahí conocí a tres niñas que se convirtieron en mis comadres(así nos llamaban todos en el hospital): Andrea, Itzel, Lupita y yo, que a pesar de no tener la misma edad, siempre nos apoyábamos en todo.

Como sabemos, el trasplante es, hasta ahora, el mejor tratamiento que un enfermo renal puede recibir, mi papá, que era la única persona que se pudo hacer los estudios no pudo ser mi candidato, mi mamá era hipertensa y tampoco podía donarme, mi hermana era más pequeña que yo y pues menos podía hacerlo. Cuando supimos que no había nadie que me pudiera donar, otra vez, se me vinieron abajo mis sueños, pensaba que nunca iba a poder a regresar a mi vida de antes. Lo pensaba porque escuchaba que decían que la lista de espera es muy larga y que había que tener mucha paciencia.

Por otro lado, comprendí que el simple hecho de estar viva ya era un motivo para salir adelante. Así que yo trataba de hacer las cosas como antes, cuidaba mi catéter, el mío era Mahurkar, pero a cada rato me tenían que coser porque se me zafaban los puntos. Otra personita que me ayudó mucho a valorar mi vida fue Emilio (mi sobrino) que a pesar de, en ese tiempo, tener cuatro años, siempre me cuidó, me preguntaba qué podía comer y me compartía, en una ocasión fuimos a montar caballo y disfrute tanto ese día, que llegó un momento en el que se me olvidó el catéter y al otro día ¡oh sorpresa! Se me había zafado el catéter por haberme ido a montar, recuerdo que ese día el doctor me dijo: “Ana Karen para la otra ya no te voy a coser, sino a poner una agujeta para que te lo amarres tú cada vez que se te zafe” y echamos una carcajada.

Mi trasplante

Un martes 6 de noviembre del 2012, llegaron al hospital dos riñones para hacer posible dos nuevos nacimientos, dos trasplantes. En ese momento pensé que me gustaría que uno de esos riñones fuera para mí, pero yo apenas iba a cumplir un año con la enfermedad renal y no tenía mucho de haber entrado a la lista de espera. Algo mágico pasó ese día, pues un doctor (el cual conozco desde que él era residente y que hasta la fecha lo sigo visitando), entró corriendo a la sala hemodiálisis, casi exigiendo que me desconectaran porque me iba a meter para hacerme los estudios y ver si era compatible para que me trasplantaran. Dentro de mí tenía sentimientos encontrados, no sabía si llorar, gritar, simplemente acaté las órdenes que me daba el doctor. Tomaron mi muestra y en la sala de espera éramos cinco personas las que deseábamos que nos trasplantaran, una de esas personas era mi “comadre” Andrea, la cual se encontraba internada porque le habían puesto otro catéter. Fue una noche larga, los doctores decidieron internarnos a todos para que en el momento de dictaminar a quien le iban a dar esa oportunidad, estuviéramos listos para entrar al quirófano. Esa noche me tuvieron que transfundir sangre y eso me hizo pensar que yo ya no sería una candidata para el trasplante. Al siguiente día, miércoles 7 de noviembre del 2012, a las 9:30 am los doctores tenían los resultados de los análisis y llamaron a los papás para dar la noticia de quién de esas cinco personas iban a trasplantar.

El milagro pasó y yo fui la elegida junto con mi comadre Andrea para ser trasplantadas, solo recuerdo que entró el camillero con mis papás y me dijeron, “sí te van a trasplantar a ti” y yo me quedé en shock, lo único que quería era escribirle una carta a mi hermana y todos porque sabía que esa no sería una operación fácil y tenía miedo de ya no salir de mi tercera entrada a un quirófano. Fue así como a las 10 am de ese día entré a quirófano y volví a nacer, salí hasta las 15pm y desperté hasta el otro día sin saber qué me había pasado, estaba en terapia intensiva pues tenían que vigilar mi estado de salud. Ese día fue muy gracioso porque literalmente se me olvidó que me habían trasplantado y cuando desperté me quería levantar a buscar mi captopril que era el primer medicamento de todos los días, pero no pude, tenía el oxígeno en mi nariz, los electrolitos en mi corazón, dos sondas y mi catéter usado ahora como venoclisis. Cuando una enfermera entró vestida como “astronauta” (para mí así se veía) le pedí que me explicara qué me había sucedido y fue cuando me dijo: “te trasplantaron hermosa” en ese momento solté en llanto porque si salí viva de ese quirófano.

Solo recuerdo haber visto a mis papás un momento y por el cristal pues estábamos en un área donde no podían estar conmigo todo el tiempo. El doctor que es al que le agradezco esta nueva oportunidad, me fue a visitar y me dijo que le enseñara mi cicatriz, yo apenas si me podía mover, hasta que él me dijo “mira nada más ¡te engraparon!”, fue cuando me medio levanté y le pregunté si eso era posible en la gente, me dijo que sí y yo me tranquilice, pues nunca en mi vida, me hubiera imaginado verme a mí con grapas. Una semana pasó, y autorizaron subirnos a la UTR, que de igual manera tenía que estar aislada, solo podía tener visitas dos horas, una por la mañana y otra en la tarde. Diario me pesaban, contaban las 24hrs mi orina, me hacían un ultrasonido diario para ver cómo iba mi riñón, cada semana me tomaban laboratorios para ver mi estado de salud.

Yo me sentía triste por no ver tanto tiempo a mi familia y en especial a mi hermana con quien siempre me he llevado bien y que me ha acompañado en cada triunfo y fracaso que he tenido. El tiempo transcurría y los doctores no me daban mucha información con respecto a mi salud, yo siempre he sido y soy una persona muy preguntona, y más si se trata de mi salud y algo que me molesta de un doctor es cuando oculta alguna cosa sobre cómo me encuentro y no me lo diga, sí, reconozco que tal vez yo no maneje o comprenda por completo el lenguaje científico que ellos como especialistas tengan pero creo que para todo hay maneras de decir e informarnos como pacientes.

Un día el doctor (el que aprecio con todo el alma) me fue a ver, y a pesar de que ya no era su obligación verme puesto que él era nefrólogo y ahora yo estaba en manos de los doctores de UTR, me dijo qué había pasado con las arterias de mi riñón, yo no entendía nada, hasta que él me explicó que el riñón que me habían trasplantado tenía tres arterias de la cuales solo una fue la que pudieron conectar a mi cuerpo, los otros doctores nunca me mencionaron eso. En fin, que desde ese momento entendí que si no preguntaba todo, no podría conocer todo lo relacionado con el trasplante.

Mi bebé

Pasó mi primer mes con mi riñón nuevo, al que nombré “Andresito”, siempre platico con él e incluso le pongo música, porque lo considero como mi bebé. Nuevamente mi vida había dado un giro de 360°, me tenía que acoplar a que iba a estar aislada por dos meses más, mis hábitos de alimentación cambiarían y, lo más importante, ¡volvería a tomar agua! Eso último llenó mi vida por completo ya que, como enfermos renales sabemos que eso es lo que nos cuesta más. Por lo mismo de que mi riñón fue avanzando lento, cuando me dieron de alta me dejaron el catéter de hemodiálisis por si en algún momento lo requería, hasta que a los casi dos meses de trasplante (aproximadamente), en una consulta que tuve, mi creatinina llegó a 1.9 y los doctores de la UTR decidieron quitarme el catéter, yo tenía miedo, estaba muy nerviosa, pero no pasó nada, solo me pidieron recostarme y respirar muy hondo, mi catéter fue fácil de quitar puesto que solo estaba sostenido por los hilos que me habían puesto. Ese día fue un logro más en mi vida, ya no tenía catéter, mi Andresito ya estaba agarrando vuelo, simplemente mi vida se estaba acomodando.

Por otro lado, mi situación en referencia a mi seguro social, me hizo regresar antes a la escuela debido a que era mi institución la que me aseguraba y tenía que estar presente en la escuela, para ese entonces yo había pasado a segundo semestre y estaba cursando mi educación media superior en el Colegio de Bachilleres Plantel 4 “Lázaro Cárdenas”. Fue entonces cuando comenté mi situación con los doctores y por suerte ese día me atendió el mero jefe de trasplantes, quien me autorizó a regresar a la escuela con la condición de que me fuera con doble cubrebocas y llevara gel antibacterial, sanitas, papel de baño, jabón líquido de manos, para cuidar mi salud y que prácticamente solo podía ir a la escuela-casa-hospital. Regresé a la escuela con muchos nervios de saber cómo sería ahora que ya tenía mi trasplante, algo inesperado sucedió, al llegar me informaron que había brote de varicela, yo de inmediato me comuniqué con la UTR, me atendió el jefe de trasplante y me dijo que no me preocupara si ya me había dado a mí no me iba a pasar nada, eso me tranquilizó y continué con mi camino. Al tercer mes de mi trasplante, como sabemos los pacientes trasplantados, me programaron para retirar el catéter doble “j” y vaya fecha la que me tocó entrar a mi cuarto quirófano ¡14 de febrero 2012! Estaba muerta de risa porque nunca me imaginé entrar en esa fecha a un quirófano.

Desafortunadamente el retiro del doble “j” no tuvo éxito y a los tres días me tuvieron que internar porque el riñón se había juntado con la vejiga y eso había provocado que yo dejara de orinar. El 18 de febrero del 2012 tuve que entrar por quinta vez al quirófano para que volvieran a colocar otro catéter doble “j” y volviera a orinar. Eso no me afectaba tanto pues yo me sentía bien y así fue hasta el 28 de mayo del 2012 cuando por sexta y última vez entre a un quirófano, la fecha fue para retirar el catéter doble “j” y ahora sí tuviera éxito. El hecho de que me hayan trasplantado significó muchas cosas para mí, los primeros seis meses contaba cuánto orinaba diario, ¡sí así es, diario! Porque tenía miedo de que Andresito ya no quisiera orinar, me ponía alarmas para tomar mis medicamentos, cuidaba tomar mis tres litros de agua, llevar mi dieta, etc.

La vida postrasplante

Cuando cumplí 8 meses de trasplantada, el jefe de trasplantes me invitó a ir a un campamento donde tendría la oportunidad de convivir con chicos y chicas trasplantados, asistirían doctores, enfermeras, camilleros, en fin prácticamente iba a viajar con todo y hospital, el lugar era el Centro Vacacional Oaxtepec, serían cinco días y por supuesto que acepté. Esos cinco días para mí fueron los más bonitos de mi vida, porque no solo conocí a muchas personas sino que aprendí a ser más independiente y porque no, hasta un novio me traje de allá…

Algo que me dolió mucho fue, cuando me dieron de alta en pediatría y me iba a ir a mi hospital general de zona, le decía adiós a los momentos más hermosos de mi vida y nuevamente me tenía que acoplar a nuevo personal médico, nuevas caras etc. Con respecto al doctor que me atiende hasta la actualidad, no tengo una buena comunicación con él y nuestra relación doctor-paciente la calificaría como deficiente, simplemente trato de llevar la fiesta en paz. Por eso, le agradezco tanto a Pediatría el enseñarme tantas cosas que me siguen sirviendo, como leer mis estudios de laboratorio.

Ahora estoy estudiando la Licenciatura en Pedagogía en la Universidad Pedagógica Nacional, algo que debemos entender nosotros los enfermos renales es, que el hecho de tener una enfermedad crónica es solo un factor que no impide que logremos hacer una carrera profesional, sí, quizás sea un poco lento en el sentido en el que tenemos frecuentes citas médicas, o que para los que se encuentran en hemodiálisis les es difícil asistir regularmente a una escuela, pero que no significa que eso nos cierre las puertas a llegar a la Universidad.

Mis luchas

Algo que me hubiera gustado ser y sigue siendo uno de mis hobbies favoritos es la lucha libre mexicana, me encanta ver las luchas, he tenido la oportunidad de asistir a la Arena México y la Arena Naucalpan, tomarme fotos con los luchadores, yo algo que les repito a mi familia es, sino me hubiera enfermado y no me gustara la Pedagogía, sin duda yo hubiera sido luchadora y mi mamá siempre me dice: “Tú ya eres una luchadora”.

Algunos de los triunfos que he logrado a lo largo de lo que llevo con Andresito son: haber obtenido un reconocimiento, por un ensayo sobre mi vida, por parte de un concurso del Colegio de Bachilleres, entrar a la Universidad, me estuve capacitando para ir a alfabetizar a una comunidad rural de Puebla, cursé un intersemestral en mi escuela sobre inteligencia emocional en el aula, mis papás me convirtieron un cuarto en un salón, ahí doy clases a chicos y chicas desde primaria hasta educación media superior y el que ahora me toca realizar es titularme como Pedagoga. Durante el tiempo que llevo de trasplante, he tenido altas y bajas, una de ellas, fue que el 10 de abril de 2017 me detectaran diabetes mellitus tipo dos, sin embargo ya no caí como tal en depresión sino que busqué la manera de sobrellevar esta nueva enfermedad, que me acompañará toda mi vida.

Considero que algo que nos ayuda mucho es la actitud, el humor que tengamos, yo desde siempre me he considerado una persona que le ve lo divertido en todo momento, obvio también se vale llorar, ¿por qué no?, creo que lo más importante después de haber llorado todo, asegurarnos de que ahora vamos a buscar cómo salir adelante. Sobre mis ganas de vivir, son muchas, yo siempre he dicho, no tengo tiempo de morirme porque aún me faltan muchas cosas por hacer pero, si me muero, al menos me voy a ir contenta de saber que siempre hice lo que me gustó y de eso siempre me voy a sentir orgullosa. Me gusta aprender cosas nuevas, que me atraigan y me den herramientas para ayudar a los demás. Porque para mí el hecho de despertar y abrir los ojos ya es una oportunidad para hacer algo nuevo, algo mejor de nuestras vidas.

Por último quiero cerrar este escrito con un mensaje a aquellas personas que se encuentran asimilando la noticia de tener una enfermedad crónico degenerativa:

A ti que estás recibiendo la noticia, que apenas llevas días con un catéter, que tienes miedo, que no sabes si mañana te tengan que internar, no te preocupes, lo que puedes hacer es APRENDER Y VALORAR, aprender todo lo que tienes que hacer para recuperarte lo más pronto, eso significa, seguir tu dieta, asistir a tus citas médicas, PREGUNTAR DUDAS, aprende  a escuchar, porque no eres el único (a) persona que está padeciendo esto, ni mucho menos al que menos le duele, todos compartimos la misma historia y todos la afrontamos distinto, VALORA, valora cada día como si fuera el último, porque de ti va a depender cuánto tiempo quieres vivir, valora cada amistad que se queda contigo en cada paso que des y abre tus puertas a las nuevas amistades que están por venir, valora cada mililitro de agua que te hayan permitido, pues el agua es lo que más vas a extrañar, valora la dieta que te den, no le hagas feos, no sabes que es lo que pueda comer tu compañero de lado. El día puede no estar muy lindo pero quien va a hacer cambiar ese día feo en algo hermoso (así esté lloviendo) eres TÚ. No todo está perdido, al menos nosotros como enfermos renales tenemos tratamientos sustitutivos y eso ya es una esperanza.

Por | 2018-06-25T05:00:33+00:00 25/06/2018|Testimonio|1 comentario

Un comentario

  1. Perla Gaytan 26/06/2018 en 8:26 pm - Responder

    Que gran historia es un placer conocerte y saber lo feliz que eres y como los trámites a todos

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